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額頭上一道縫了7針的傷口，剛剛拆線，血痂和碘酒的印跡還清晰可見，淘寶店主張一蘭坐在屏幕前，打理生意。

她今年31歲，畢業于中南民族大學生物醫學工程專業，高中入黨、大學學生會組織部長、校級三好學生……如果不是因為生病，她現在應該已經步入生命的怒放期。

然而，她現在是一個時刻要人陪著的大孩子，走路不穩，雙耳失聰，左側面癱，視力模糊。上周，她在洗澡時摔倒，昏迷一整天，住院一周。也因為這一跤，她56歲的母親楊女士決定辭掉保潔的工作，放棄每個月多出的一千多元收入。而這個家庭，餐桌上已經不常出現肉了。

夢想從8年前斷裂，生的堅持

2005年以前，這個家庭不是這樣的。那一年，張一蘭大四，正在備考研究生，年年得獎學金的她胸有成足。

一張診斷書打亂了她的所有規劃：神經纖維瘤2型，患者的顱內和脊柱會不斷長出腫瘤。這是一種目前無法根治、短時間內不會致命卻極度殘忍的疾病。它會一點點剝奪患者的本能，先是聽力、視力，然后是青春容貌，接下來是行動的自由和尊嚴。

從2005年起，張一蘭先后經歷了5次開顱手術。出院后，原本美麗的張一蘭變成了連翻身都無法獨自完成的病人。她需要重新學習說話、走路和生活。先是躺在床上練習抬手、抬腿，好轉后在腿上綁上沙袋，繼續練習，等腿部有力量了，靠墻練習站立。一次練習站立時，張一蘭曾因打了個噴嚏，直挺挺地倒下來，被媽媽接在懷里。能站立之后，她在客廳與臥室之間拉一道長長的繩子，扶著繩子練習走路。

苦學英語要將生意做到國外

“這樣痛苦的活著是為了什么？”

這是張一蘭喜歡的日本電視劇中一句臺詞。張一蘭也問過自己，她說，“人活著不是只為自己，如果注定沒有快樂，還有責任。”每天早上，她會艱難地邁著步子去廚房倒3杯水，分別給媽媽、爸爸和爺爺。那是她能做到的表達孝心的方式。

為了給家庭減輕負擔，2008年的夏天，她湊了300元錢，在家當起了淘寶店主，以她雙眼0.1和0.2的視力，每天泡在論壇上看帖子學開店。手術后，她的視力一直在下降，加上后遺癥導致面癱，左眼無法合上，每晚睡覺時，媽媽拿一塊紗布幫她蒙上，“醫生說要把左眼縫上，不然會瞎。”

為保證貨品質量，她和媽媽去漢正街進貨，媽媽扶著她搖晃的身軀，一家家挑選、確定樣式、談妥價格。請淘寶模特貴，她和爸爸按照網上教程，用硬紙板和錫紙制作簡易的拍攝燈，找來幾塊不同的背景，用一款卡片機進行拍攝；手不靈活，打字慢，她就編輯許多常用的快捷短語，在第一時間回復買家；手術影響到記憶力，她常常忘記1分鐘前說過的話，就拿筆將買家的每一個要求記下；發貨前，她會將衣服上每一個線頭剪去，用電熨斗熨燙，并且晾曬一天去味；因為聽力喪失，她無法接電話，就將答復分門別類寫在紙上，請媽媽幫她轉達。5年時間，她的“安美人品質私衣館”已累計到5鉆信用。

在張一蘭的電腦桌上，還放著一本新的英語六級詞匯。雖然大學時已經通過英語六級，但她如今背起單詞來有幾分吃力。“開刀次數多了，記憶力很不好，我有自己的方法，背一天，隔一天再復習一次。”她正計劃著，未來通過電商平臺，將生意做到國外去。

活下去，大家一起活下去

除了當淘寶掌柜，占據張一蘭生活更重一部分的，是她以“芭芭安”名字，作為NF2（神經纖維瘤2型）新浪微群和QQ群的群主。兩個群里現有病友近百人，來自全國各地，以20多歲的年輕人為主。

“現有病例研究表明，NF2發病期為23歲上下浮動7年。這是一群接受過高等教育的，正值青春年華的人。”張一蘭曾說自己是個“被詛咒的孩子”，可是接觸的病友越多，她越懂得每個人背后，都有一個從天堂到地獄的故事，她開始思考這個群體的命運。

“在群里我們最常做的，是相互鼓勵。”張一蘭說，病友群中有一個武漢大學日語專業的高材生，學外語專業畢業卻聽力喪失。經過病友們多次鼓勵，現在開始積極尋求治療。

“目前NF2并不被大家熟知，就像當年，如果沒有《血疑》這部電視劇，很少有人知道白血病一樣。”她說，“武漢大約有300名患者，而全國有超過4萬患者。”她希望通過努力，尋求更多人關注和幫助這個群體。